Il est bon de savoir que pour la majorité des personnes souffrant de fibromyalgie, l’évolution de leur état de santé n’est pas si désastreuse ou si grave. Et cela est vrai même si les symptômes persistent et varient au fil du temps. En effet, selon des durées documentées, des changements dans l’évolution de la maladie peuvent se développer sur une période allant jusqu’à sept ans.
Toutefois, pour certaines personnes, la FM influence leur qualité de vie sous plusieurs angles, tous reliés à la santé globale. Elles sont ainsi affectées du point de vue :
- de leur capacité fonctionnelle;
- de leur santé émotionnelle et psychologique.
De plus, certains facteurs sont susceptibles de compromettre l’évolution de l’état de santé d’une personne aux prises avec la FM. Mentionnons à cet effet :
- un trouble de l’humeur;
- un problème sérieux d’obésité.
En pareils cas, il est important de fournir à la personne les outils requis pour qu’elle soit capable de prendre correctement en charge la maladie.
Les impacts sur la vie quotidienne
Lorsqu’elle reçoit un diagnostic de fibromyalgie, la personne peut réagir de différentes manières.
Dans certains cas, elle peut ressentir un réel soulagement à connaître désormais la nature de la maladie qui l’afflige. Elle peut également avoir le goût d’agir en décidant de gérer la FM de la manière la plus efficace possible. Elle pourra alors s’informer sur les ressources disponibles dans son milieu et collaborer avec son médecin pour trouver les traitements les plus appropriés à son état.
Une autre personne peut cependant vivre cette étape d’acceptation plus difficilement. En fait, il est courant d’entendre les phrases suivantes chez les personnes nouvellement diagnostiquées : « Mes journées ne sont plus aussi remplies qu’avant. »; « Je fais la moitié de ce que j’aimerais faire. »; « Je n’arrive plus à me concentrer. »; ou encore, « Je dois prendre des pauses durant la journée. »
De nouvelles réalités qui demandent un temps d’intégration et des ajustements
Ces nouvelles réalités peuvent engendrer de la tristesse, un sentiment d’impuissance, du découragement, de la colère et de l’irritabilité. Certaines personnes souhaitent alors s’isoler de leur cercle d’amis, ayant le sentiment de ne plus être en mesure de faire les mêmes activités qu’eux.
Elles peuvent également avoir le sentiment de perdre le contrôle de leur vie et ce sentiment de perte peut même amener ces personnes à vivre des épisodes dépressifs.
Il arrive même que les tâches ménagères occasionnent un stress supplémentaire chez la personne, notamment par le fait qu’elle ne peut plus désormais les effectuer comme auparavant. Les impacts de la maladie sur le couple et la famille peuvent aussi provoquer des remises en question sur la façon de répartir les tâches nécessaires au bon fonctionnement de la vie familiale.
Les personnes atteintes de FM doivent ainsi apprendre à faire des choix, à se donner des pauses, à se fixer des limites et à composer avec leurs nouvelles réserves d’énergie. Par exemple, échelonner les activités de tous les jours pourrait faciliter le fonctionnement au quotidien. Les personnes peuvent aussi repenser leur implication sociale, afin d’orienter leurs énergies sur la famille et les amis.
Les impacts en milieu de travail
Chez les personnes souffrant de FM, la capacité à occuper un emploi est sujette à controverse. En effet, il peut être difficile de faire lien entre le rapport subjectif de l’incapacité fonctionnelle et une personne qui « apparaît » plutôt en bonne santé. Aux États-Unis, jusqu’à 35 % des personnes aux prises avec la FM reçoivent des prestations d’invalidité.
Les interventions de l’employeur
D’une part, les employeurs doivent développer et mettre en œuvre des pratiques de soutien qui favorisent le rétablissement, le retour au travail et le maintien en emploi des personnes qui se sont absentées pour des problèmes de santé comme la fibromyalgie. De plus, des mesures d’adaptation peuvent être prises pendant le processus de retour au travail, ou à tout autre moment, si l’employé nécessite que des modifications soient apportées à son travail en raison d’une invalidité.
Établir une constance dans l’horaire de travail pourrait également soutenir la personne touchée par la FM, facilitant ainsi l’adoption d’une routine des activités et des habitudes de sommeil.
Les adaptations de la personne malade
D’autre part, l’attitude de la personne atteinte de FM ainsi que ses capacités à agir sur les paramètres liés à l’emploi sont des facteurs déterminants pour le bon maintien en emploi. Lorsqu’une personne est plus gravement atteinte, elle doit inclure des périodes de repos à son temps de travail, ce qui n’est pas toujours compatible avec le niveau de productivité requis des entreprises.
Cependant, le médecin pourrait aider la personne à continuer de travailler en précisant les limitations liées à certaines activités qui aggraveraient son état de santé.
Également, il peut parfois être utile que la personne informe ses collègues de travail de son état de santé afin d’éviter les jugements.